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Libros para ciegos

El otro día un amigo me recomendóun libro. ¿Te sirve que te lo preste? ¿Si quieres leer algún libro, cómo lo haces? ¿En Braille? Mi respuesta corta fue: primero déjame buscar el libro en algún formato alternativo (audio o texto electrónico) y si no está disponible, sí te lo pido para escanearlo yo misma.

La variedad de títulos disponibles en Braille siempre ha sido más bien limitada. Además, la producción de materiales en ese sistema de lectura para ciegos es tardada y puede ser considerablemente cara. El Braille consiste en seis puntos (dos columnas verticales de tres puntos cada una) que, dependiendo su número y posición, corresponden a letras o signos de puntuación. Los puntos son perforados en una hoja de papel para que se resalten y puedan después ser distinguidos al tacto. Son 64 distintas combinaciones. En idiomas que utilizan caracteres latinos, las letras o números son iguales, pero se utilizan caracteres distintos para signos de puntuación, letras acentuadas y abreviaturas.

Una de las desventajas del Braille es que los materiales producidos en este sistema por lo general ocupan mucho espacio. En una página Braille promedio hay 25 renglones de alrededor de 35 caracteres; en contraste, en una hoja tamaño carta hay más o menos 45 líneas de unos 80 caracteres. Además, el papel que debe utilizarse es considerablemente más grueso. Lo voluminoso de los libros en Braille los hace difíciles de transportar y poco prácticos. Por ejemplo, de niña yo tenía un diccionario que constaba de 16 tomos grandes y gruesos, aproximadamente de 300 páginas cada uno, así que por supuesto no podía llevarlo a la escuela diariamente.

Hasta hace menos de diez años, los libros hablados eran grabados en casetes de cuatro pistas, y tenían que ser escuchados en reproductores adaptados. Por un lado, ese formato aumentaba la capacidad de almacenamiento del casete, además de dificultar el copiado de estos materiales. Pero al igual que con el Braille, la variedad de libros hablados no era amplia. Así, antes de contar con scanners y computadoras parlantes, los ciegos en general dependíamos mucho más que ahora de lectores humanos.
El fácil acceso a reproductores de MP3 ayudó a que los audiolibros se hicieran más populares entre el público en general, con lo que la selección de títulos comerciales aumentó considerablemente, tanto en disco compacto como libros descargables de sitios como Audible.

La tecnología adaptativa ha aumentado casi infinitamente las posibilidades de acceso a información y lectura para los ciegos. Las computadoras equipadas con lectores de pantalla como JAWS, Window-Eyes y Hal permiten leer textos electrónicos en Word o en Internet. Pero aunque en la actualidad los libros son escritos y editados en computadora, la mayoría de las veces no podemos acceder a la versión electrónica de los libros por cuestión de derechos de autor.

Si queremos o necesitamos leer un libro que no está disponible en algún formato accesible, no hay más remedio que escanearlo, lo cual puede tomar muchas horas dependiendo el libro. Hay que pasar cada página y ponerla sobre el vidrio del scanner, además de correr el software de reconocimiento óptico de caracteres (OCR). También es importante la calidad del original; libros subrayados o con notas a mano sobre las letras o en los márgenes son especialmente problemáticos a la hora de hacer el OCR.

Hay varias bibliotecas electrónicas en internet.
Project Gutenberg por ejemplo tiene una gran colección de libros electrónicos de dominio público, pues su Copy Right ya venció. La mayoría de los textos que se encuentran en esa página son previos a 1923.

Existen también sitios exclusivos para lectores ciegos de donde se pueden bajar textos electrónicos, que son leídos en la computadora utilizando un lector de pantalla. Para pertenecer a este tipo de bibliotecas virtuales es necesario comprobar que uno tiene discapacidad visual. Los usuarios a su vez pueden subir los libros que escanean para compartirlos, aumentando así el número de títulos disponibles para los miembros.

Algunas de estas bibliotecas logran establecer alianzas con casas editoriales que les ceden los derechos de los libros, para uso exclusivo de personas ciegas. Tal es el caso de Tiflolibros, la mayoría de cuyos usuarios son de habla hispana.

Un proyecto similar es Bookshare Sin embargo, por cuestiones de copyright, alrededor del 90% de los libros pueden ser descargados y utilizados por ciudadanos norteamericanos o personas residentes en Estados Unidos sólamente.

Creo que la legislación mundial en materia de derechos de autor debería contemplar excepciones para las personas ciegas o para aquellas que por cualquier otra razón no pueden leer un libro impreso en papel y tinta. Así podría evitarse la multiplicación de esfuerzos para poner un mismo libro en formato accesible en distintos países. De hecho existe una importante iniciativa que se está promoviendo desde la Unión Mundial de Ciegos . Se trata de impulsar en la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) la firma de un tratado internacionalque establezca la base de excepciones al Copyright para los libros para ciegos a nivel internacional. Existen posibilidades concretas de que este tratado se discuta en la próxima reunión de la OMPI, que se realizará en Ginebra del 3 al 7 de noviembre. Espero que se logren los acuerdos necesarios para que se firme el tratado y así se establezca claramente el procedimiento para que las personas ciegas puedan acceder de forma sencilla y sin conflictos con derechos de autor a obras literarias y científicas.

Perro guía vs. bastón blanco

Desde que recibí mi primera perra guía en 1994 hasta agosto de este año que murió Roger, creo que usé el bastón blanco menos de diez veces. Ahora que he tenido que utilizarlo en lo que entreno con un nuevo perro, valoro aún más el trabajo de estos animales. Para mí es una diferencia como del cielo a la tierra.

El bastón blanco es un signo casi universal que distingue a los ciegos. El principio para su funcionamiento es interesante. Hay que tomarlo de la parte de arriba y ponerlo como en diagonal sobre el piso, de manera que la punta quede más o menos un metro delante de la persona ciega e irlo deslizando hacia ambos lados, como haciendo un pequeño semicírculo. Al ir moviendo el bastón se va tanteando el camino y así es cómo el ciego se da cuenta cuando hay algo delante suyo y que tiene que hacerse hacia uno u otro lado para esquivarlo. Suena simple, pero está lejos de serlo.

Parte de la magia de tener un perro guía es que estos animales evitan y rodean los mismos obstáculos que constituyen indicaciones táctiles para el bastón. Además, los perros guía obviamente ven por dónde se puede pasar… aunque con el bastón sí es posible detectar que hay algo enfrente, no siempre es tan fácil encontrar el mejor camino o la mejor manera de rodearlo.

Con un perro guía definitivamente todo fluye más rápido. Se trata de un trabajo en equipo: la persona ciega tiene que saber a dónde va y cómo llegar a su destino, y el perro sigue las instrucciones de su amo y lo conduce evitándole obstáculos o señalándole escaleras, puertas, sillas, etc. El perro guía se convierte así en los ojos de su amo ciego. Ellos eventualmente sí terminan aprendiéndose los caminos que recorren frecuentemente, pero el ciego siempre debe saber a dónde va y cómo llegar para darle instrucciones precisas al perro. Es importante saber dónde dar vuelta, cuántas cuadras caminar, incluso de qué lado de la calle está el edificio que buscamos. Al llegar a un cruce de calle, el perro se detiene y es la persona ciega quien decide cuándo cruzar, una vez que escucha que el tráfico paralelo ha empezado a avanzar. Es importante cruzar recién que cambia la luz, para tener más tiempo. El trabajo del perro en el cruce consiste en llevar a su amo a la banqueta siguiendo una línea recta, lo cuál a mí me cuesta mucho hacer con el bastón.

Ahora que tengo que recorrer los mismos caminos por los que Roger me guiaba usando el bastón, me doy cuenta de que, a pesar de que llegara a distraerse, su trabajo era realmente excelente. Jamás me imaginé que hubiera tantos obstáculos que ahora yo me topo con el bastón: basureros, masetas, jardineras, árboles, anuncios de calles, bicicletas, hidrantes, bancas, paraderos de autobús,
parquímetros, postes, gente, etc. Si bien las banquetas en Toronto son más anchas que muchas en el D.F. usando el bastón me queda claro que en realidad son más angostas de lo que yo pensaba. Ahora entiendo por qué los bancos de nieve cubrían tanto espacio sobre ellas.

Por supuesto la práctica hace al maestro y hay ciegos que son sumamente hábiles con el bastón, mis respetos para ellos. Para alguien como yo, que he tenido la fortuna de tener un perro guía, la transición ha sido muy difícil… como decimos en México, definitivamente no me hallo con el bastón. Afortunadamente sólo es algo temporal, no puedo esperar para tener un nuevo perro guía.

Perdida en un antro

En México le llamamos antros a los centros nocturnos, discotecas, clubs o bares; son lugares donde se sirve alcohol, hay música y la gente baila.

A mí me gustan más los bares o lounges, en donde la música no es tan fuerte y se puede mantener una conversación. Nunca han sido mi máximo los antros más ruidosos en donde principalmente se va a bailar. El volumen de la música y por ello poder hablar poco me hace sentir aislada. Además, nunca he sido la mejor bailarina del mundo. Soy más bien como self-councious y si me siento observada me cohíbo. Pero en las raras ocasiones en que sí estoy de humor de antro, me tomo unos dos tragos, se me quita la pena y hasta me divierto intentando bailar, aunque sí es importante que con quien esté bailando sepa llevarme.

Cuando tomo alcohol, oigo borroso (supongo que es como cuando la gente ve borroso). Yo digo que cuando bebo, no tengo cuatro sentidos sino alrededor de 3.5. Por lo general, nunca he llevado a ninguno de mis perros guía a los antros, básicamente por ellos, para evitar que la gente que está tomando y no pone atención los pise, por ejemplo.

Cuando estaba haciendo mi maestría en San Diego, fuimos a celebrar el cumpleaños de una buena amiga a Café Sevilla, un antro para bailar salsa. Éramos un grupo como de 12 personas. Esa noche yo estaba contenta, platicando con mis amigos y tomando un trago, cuando llegó un chico y me invitó a bailar. Una de mis amigas me dijo que se veía buena onda y guapito, así que le dije que sí. “Thanks, pero soy ciega y tendrás que guiarme”. Y él “beg me?” (rogarme) Y yo “no, guide me!” Él empezó a caminar hacia la pista y yo me medio agarré de su brazo como pude. Me guió tan mal que yo me puse toda tensa y temí que el baile sería un desastre, así que esperaba que fuera una canción muy corta para regresar a mi mesa lo más pronto posible. Pero para mi sorpresa, desde que llegamos a la pista, él me tomó de las manos y me empezó a mover con muchísimo ritmo. Luego me abrazó sin dejar de llevarme y marcar el ritmo, hasta me daba vueltas y me hacía girar con gracia. ¡Yo jamás había bailado tan bien! De repente, después de bailar como cinco o seis canciones, me suelta y me dice: “OK, thank you, see you, bye”. Y simplemente se fue, dejándome en medio de la pista, mareada por las vueltas del baile y desorientada por el ruido de la música, por la gente que estaba bailando junto a mí y porque por supuesto yo seguía oyendo borroso.

Al principio sí medio me apaniqué, pero me tranquilicé pensando que en realidad no estaba en ningún peligro, todo era tan simple como encontrar a mis amigos. Pensé en esperar a que alguno de ellos viniera a bailar y me viera ahí, pero no quería estar parada a media pista como salero y tampoco quería seguir bailando yo sola. Intenté ubicarme y lentamente me fui acercando hacia donde yo pensaba que estaba la orilla de la pista. En eso me dice otro chico: “estás haciendo fila para tomar una cerveza?” y yo “no, de hecho estoy perdida. ¿Me puedes ayudar a encontrar a mis amigos?” Y él “estás bien?” y yo “sí, no te preocupes… no estoy loca ni ebria, simplemente soy ciega y me perdí. Y él “claro que te ayudo. Dime, ¿cómo son tus amigos? Si me los describes será más fácil que los encuentre”. Aunque en general sí tengo más o menos idea de cómo es la gente, (por comentarios o descripciones), en ese momento se me borró el cassette. Le repetí que era ciega y añadí que no estaba segura de que pudiera darle una descripción suficientemente clara o exacta como para encontrar a mis amigos entre toda la gente del lugar. Y él, al oír eso me dice “sorry, tienes razón, no te preocupes. Entonces dime ¿cómo vienen vestidos?” Y yo “uy, pues no les pregunté y no me dijeron.” Yo no sabía si llorar o reírme. Si no me estubiera pasando a mí, habría pensado que la situación era de lo más cómica. Finalmente le sugerí que si él me guiaba, podíamos recorrer un poco el antro, y le dije que seguro cuando mis amigos me vieran me dirían. Y en efecto, así fue. Cuando nos acercamos a mi mesa, mis amigos me dijeron “hola, aquí estamos.” Él me dejó con ellos, le agradecí su ayuda y se fue. Y en eso una de mis amigas me dice “oye, ¡pero ese no es con el que te fuiste a bailar!”. Y yo “no, es que el otro me dejó en medio de la pista y éste me ayudó a encontrarlos” y les conté mi pequeña aventura.

Yo supongo que el primero nunca se dio cuenta que yo era ciega y pensó que simplemente me había tomado de su brazo porque estaba mareada o ebria. De cualquier manera, esta experiencia me sirvió para ponerme de acuerdo con mis amigos. Cuando me fuera a bailar, además de asegurarnos de que el susodicho entendía que me tendría que traer de regreso a la mesa, ellos más o menos echarían un ojo a la pista. Viéndolo en retrospectiva, todo fue muy divertido, aunque en ese momento me pareció lejos de serlo. Me pregunto cómo se sienten otros ciegos en los antros. De cualquier manera, esta anécdota me confirmó que para que yo vaya a uno tengo que estar de un humor muy, muy especial.

Como te ven te tratan

Una de las primeras cosas que hice cuando me mudé a Toronto fue registrarme en el Canadian National Institute for the Blind (CNIB), pues necesitaba mi Metropass y ayuda para empezar a aprenderme las rutas que haría más frecuentemente en la ciudad. Como el CNIB también ofrece ayuda con actividades de la vida diaria, pensé que sería una buena oportunidad para aprender técnicas específicas para ciegos, pues yo aprendí a cocinar según lo fui necesitando, y desarrollé mis propias técnicas para picar cosas o para saber si algo está ya cocido por ejemplo. En mi primer entrevista con el instructor le dije que entre otras cosas, quería aprender a partir frutas, verduras y quesos pero en rebanadas más o menos homogéneas en forma y tamaño, aprender a quitar el corcho de las botellas de vino sin romperlo y adornar los platos, además de pintarme las uñas yo sola. Él me contestó que esas cosas ya eran muy avanzadas y no tan necesarias en realidad y que comenzaríamos por marcar mi horno de microondas con Braille, algo que yo había hecho ya.

En ese momento me di cuenta de que no estábamos en el mismo canal. Me dijo que si quería, me podría ayudar a organizar mi ropa, y que él aconseja a sus alumnas que para que sea más fácil combinarla, ¡tengan un máximo de cuatro colores en su guardarropa! Cuando oí eso no pude evitar reírme. Como le dije, si yo siguiera su consejo tendría que deshacerme de más de la mitad de mi ropa! Y que esa no es opción para mí, pues me gusta mucho variar y combinar los colores e incluso los accesorios. La verdad sí me molestó que un especialista en rehabilitación de ciegos no entendiera que para muchos de nosotros sí es importante sentirnos y vernos bien, y que por default, a pesar de estarme viendo, asumiera que yo sacrificaría mi apariencia física con tal de no tener que complicarme la vida pensando en qué ponerme o cómo combinar mi ropa. El hecho de que yo no me pueda ver a mí misma no significa que no me interesa mi apariencia física o mi arreglo personal, ¡al contrario! Después de todo, como te ven te tratan. Creo que es muy importante dar una buena imagen, pues además eso ayuda a cambiar o terminar con muchos de los estereotipos sobre los ciegos. Me siento muy bien cuando la gente nota y me dice que qué bonita blusa o que qué bien combina mi atuendo.

Me considero muy afortunada por haber podido ver los colores hasta los 13 años y recordarlos, eso definitivamente ayuda. Además también tengo memoria de las diferentes gamas o tonos de un mismo color: desde claros como lila, verde menta o azul cielo hasta morado fuerte, verde esmeralda o azul marino. También recuerdo la diferencia entre colores similares como salmón y melón o marfil y hueso. Así, no sólo sé teóricamente qué colores sí combinan, sino que tengo una imagen en mi mente. Aún así, por lo general pido opinión sobre las combinaciones que se me ocurren, por si las dudas. Prefiero clasificar la ropa por color, aunque siguiendo un patrón lógico de acuerdo a la tela o tipo de prenda.

Yo distingo toda mi ropa por tacto: desde la tela y la textura, hasta la forma o detalles que me permitan reconocerla como el cuello o el escote, cierre o botones, adornos o diseños con textura. Antes de tener mi ColorTest (un aparatito que al pegarlo a los objetos detecta y dice de qué color son) por lo general no compraba dos prendas de la misma forma y tela, para no confundirlas. En caso de tener dos cosas iguales, les ponía un segurito o botón para identificarlas con más facilidad.

Tengo colores favoritos, telas y diseños que en general me gustan más que otros o que sé que me favorecen más que otros. De entrada sé que es difícil combinar una blusa y una falda con diferente estampado; cuadritos y flores no van, por ejemplo. Además de reconocerla como dije arriba, me acuerdo de la descripción de cada cosa y así puedo hacer combinaciones en mi cabeza, aunque como ya dije también, sí me gusta tener una opinión de alguien que vea. Procuro ir de compras con gente en quien yo confío, como alguna amiga, mi mamá o J, quienes además de decirme lo que está de moda y sugerirme opciones, ya conocen mi estilo y lo que me gusta. Ellos saben que prefiero que sean honestos y me digan la verdad si lo que me quiero comprar me favorece, si se me ve bien o no, y lo mismo aplica cuando quiero cambiar de look.¡Todos necesitamos espejos!

Si yo fuera ingeniero, creo que ya habría inventado un espejo inteligente para ciegos, que nos permitiera asegurarnos de que todo está bien y en orden con respecto a nuestra apariencia física antes de salir de casa. Podría ser por ejemplo una mini computadora con cámara integrada capaz de evaluar la imagen del usuario en ese momento, comparándola con fotografías en una base de datos personalizada. Me encantaría que me dijera por ejemplo: “el lipstick es muy obscuro con respecto al que usas en el 90% de las fotos, y no está parejo, te falta poner un poco más en la comisura derecha” o “el pelo no tiene mucho volumen en la parte de enfrente con respecto a tu foto prototipo”. En el inter, seguiré confiando en mi memoria y mi buen tacto.